Che cos’è la SLA?

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La SLA o sclerosi laterale amiotrofica è una malattia che distrugge i muscoli volontari, privando la persona dell’uso delle gambe, delle braccia, della capacità di deglutire, di parlare e di respirare. Non esiste alcun trattamento e l’aspettativa di vita è di 3-5 anni.

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Primi sintomi

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Nel settembre 2023, una sera mentre ero sdraiato nel mio letto, notai dei piccoli spasmi muscolari localizzati all’altezza dell’addome, minuscole fascicolazioni apparentemente insignificanti. Qualche settimana dopo, questi spasmi cominciarono a estendersi a tutto il corpo, in particolare alle gambe. Qualcosa stava cambiando in me. Lontano ero dall’immaginare ciò che mi aspettava.

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Nel novembre successivo, feci una partita di tennis con un collega. Fu la partita più faticosa della mia vita. Ogni palla che dovevo andare a prendere mi richiedeva sforzi terribili. Lasciavo passare molte palle, non avendo più la forza di correrci dietro. Mi dicevo che fosse l’età o il fatto che non facevo sport da molto tempo. Lontano ero dall’immaginare ciò che mi aspettava.

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Un altro fine settimana, mentre accompagnavo mio figlio in piscina e come al solito aspettavo nel mio veicolo leggendo un libro, decisi di approfittarne per fare una breve corsa. Corsi due minuti, ma il piede destro strisciava leggermente a terra e sentivo che correre diventava difficile, così mi fermai quel giorno. Mi sentii nullo. Era la prima volta nella mia vita che abbandonavo una corsa dopo cinque minuti. Lontano ero dall’immaginare ciò che mi aspettava.

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Verso febbraio 2024, fui svegliato di notte da crampi ai polpacci, violenti e molto dolorosi. Cominciò ad apparire anche una mancanza di forza: un giorno, mentre mi rialzavo da una posizione accovacciata, caddi. Lontano ero dall’immaginare ciò che mi aspettava.

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Un viaggio a Venezia nell’aprile 2024 segnò una svolta nella mia capacità di camminare. Come spesso accade quando si viaggia, si cammina molto, e quei pochi giorni passati camminando più o meno correttamente furono gli ultimi in cui mi si vide camminare normalmente. Al ritorno da Venezia, zoppicavo. Lontano ero dall’immaginare ciò che mi aspettava.

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Pochi giorni dopo il mio ritorno da Venezia, durante la pausa pranzo, passeggiavo in un parco quando una sbarra per trazioni attirò la mia attenzione. Mi dissi: «Provo a farne una». Mi fu impossibile farne anche solo una, mentre qualche anno prima ne facevo una decina. Cominciavo a preoccuparmi seriamente. Lontano ero dall’immaginare ciò che mi aspettava.

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Decisi allora di consultare un medico.

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La diagnosi

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Di ritorno da Venezia, presi appuntamento con il mio medico curante per una visita a domicilio. Gli spiegai che avevo disturbi della deambulazione. Mi prescrisse una risonanza magnetica del rachide cervicale. Una volta effettuata, non si vedeva nulla di particolare che giustificasse tali disturbi. Mi prescrisse allora una risonanza magnetica del cervello, analisi del sangue… tutto risultò negativo.

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Il tempo passava. Zoppicavo sempre di più. Il mio medico concluse che non avevo nulla, poiché tutti gli esami erano negativi. Non potevo accontentarmi di una simile spiegazione. Una sera decisi quindi di andare al pronto soccorso, i tempi per un appuntamento con un neurologo essendo di circa sei mesi. A quel punto, riuscivo a malapena a scendere le scale dalla mia camera al soggiorno.

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Al pronto soccorso non c’era né neurologo né neurochirurgo disponibili. Decisero quindi di fissarmi un appuntamento all’ospedale Foch. Ciò che avevo, ne avevo l’intuizione, non era urgente ma sicuramente grave. Dovevo recarmi a Foch con un EMG. L’EMG non rivelò nulla di particolare. Nel frattempo avevo fatto molte ricerche da solo con l’aiuto di ChatGPT e Google. Sapevo che l’EMG permetteva di diagnosticare la SLA e sospettavo di averla. Questo EMG negativo fu quindi un grande sollievo. Il neurochirurgo di Foch propose allora di farmi fare potenziali evocati, altre risonanze magnetiche… tutte le immagini risultarono negative. Il chirurgo mi confessò che non sapeva cosa avessi. Ero in un vicolo cieco.

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Il processo diagnostico durava già da tre o quattro mesi e non trovavamo ancora ciò che avevo. Consultai altri neurochirurghi. Avevo imparato a monitorare Doctolib per ottenere rapidamente appuntamenti con i medici. Il secondo mi propose di operarmi, poiché osservava un canale vertebrale troppo stretto. Tornato all’ospedale Foch, quando riportai il parere di questo secondo neurochirurgo che voleva operarmi, il neurochirurgo di Foch mi rispose testualmente: «Non me ne frega niente di quello che dice il vostro chirurgo». Senza commenti. Avevo bisogno di un terzo parere.

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Un terzo neurochirurgo mi indicò che forse avrei dovuto consultare un neurologo. Da lì, le cose accelerarono. Fu preso un appuntamento con una neurologa. Mi propose di rifare un altro EMG. Era una pessima notizia: sapevo che i risultati dell’EMG erano decisivi. Credevo di essere fuori pericolo, che non fosse una SLA. Avevo l’impressione di tornare al punto di partenza. Soprattutto avevo l’impressione che sospettasse fortemente una SLA.

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Fu lei che, il giorno dopo, mi fece fare l’EMG. Un esame che durò un’ora, molto più completo del primo. Purtroppo, il risultato fu inequivocabile e concluse per una SLA. Era il 20 settembre 2024, il giorno peggiore della mia vita. Desidero ringraziarla per la sua benevolenza e il suo professionalismo. Direzione quindi la Pitié-Salpêtrière per la conferma da parte di un secondo neurologo.

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Le difficoltà amministrative

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La sicurezza sociale

Hanno rifiutato di riconoscermi l’invalidità con il pretesto che ero in malattia. Quindi, secondo la loro concezione, non bisogna percepire indennità giornaliere durante la procedura per ottenere una pensione di invalidità, che può durare non si sa quanto tempo, e quindi zero reddito nel frattempo.
Dopo quattro mesi mi hanno indicato che non dipendevo dal loro regime per l’invalidità, ma dalla CIPAV.

 

La CIPAV

Mi hanno indicato che non avevo diritto a una pensione di invalidità perché i miei redditi dell’anno precedente superavano il tetto della sicurezza sociale. In sostanza, siccome ho pagato troppi contributi sociali, non ho diritto a essere protetto.

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L’assicurazione sul mutuo della casa

Tempi estremamente lunghi, più di un anno. L’obiettivo implicito è metterti finanziariamente con l’acqua alla gola prima che l’assicurazione entri in funzione, per costringerti a vendere la tua casa, non potendo più sostenere le rate mensili del mutuo, ed evitare così l’attivazione dell’assicurazione.

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Aneddoti

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Poiché nessun fisioterapista accetta di venire a domicilio per farmi eseguire i movimenti e le mobilizzazioni necessarie per evitare i dolori, sono costretto a recarmi dal fisioterapista due volte a settimana. Questo è estremamente faticoso, considerata la mia situazione.

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Con mia moglie avevamo quindi chiesto di effettuare questi spostamenti in ambulanza. Non ero assolutamente preparato a ciò che è seguito. Gli autisti dell’ambulanza non sono manifestamente formati: non sanno effettuare correttamente i trasferimenti. Più volte ho rischiato di cadere a terra. Ancora più grave, dimostrano una profonda mancanza di rispetto verso il paziente: ti afferrano per i pantaloni, per il sedere. È semplicemente scandaloso.

Ho quindi smesso di usare l’ambulanza e, nonostante le difficoltà, ci rechiamo ormai alle sedute in auto.