Vivre avec la SLA  

Qu'est-ce que la SLA?

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​La  SLA  ou sclérose latérale amyotrophique  est une maladie qui détruit les muscles volontaires privant la personne de l'usage de ses jambes, de ses bras, de sa capacité à déglutir, à parler, et à respirer.  Il n'existe pas de traitement et l'espérance de vie est de 3 à 5 ans.

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Premiers symptômes

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En septembre 2023, allongé dans mon lit un soir, je remarquai de petits spasmes musculaires localisés au niveau de mon abdomen, de minuscules fasciculations apparemment insignifiantes. Quelques semaines plus tard, ces spasmes commencèrent à s’étendre à tout mon corps, en particulier aux jambes. Quelque chose était en train de changer en moi. J’étais loin d’imaginer ce qui m’attendait.

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En novembre, je fis un match de tennis avec un collègue. Ce fut le match le plus fatigant de toute ma vie. Chaque balle que je devais aller chercher me demandait des efforts terribles. Je laissais passer pas mal de balles, n’ayant plus la force de courir après elles. Je me disais que c’était l’âge ou le fait que je n’avais pas fait de sport depuis longtemps. J’étais loin d’imaginer ce qui m’attendait.

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Un autre week-end, alors que j’accompagnais mon fils à la piscine et que j’attendais habituellement dans mon véhicule en lisant un livre, je décidai d’en profiter pour faire un petit footing. Je courus deux minutes, mais mon pied droit frottait légèrement le sol et je sentais que courir devenait difficile, alors je m’arrêtai ce jour-là. Je me trouvai nul. C’était la première fois de ma vie que j’abandonnais un footing au bout de cinq minutes. J’étais loin d’imaginer ce qui m’attendait.

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Vers février 2024, je fus réveillé la nuit par des crampes aux mollets, violentes et très douloureuses. Un manque de force commença également à apparaître : un jour, alors que je me relevais d’une position accroupie, je tombai. J’étais loin d’imaginer ce qui m’attendait.

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Un voyage à Venise en avril 2024 allait marquer un tournant dans ma capacité à marcher. Comme souvent lorsqu’on voyage, on marche beaucoup, et ces quelques jours passés à marcher plus ou moins correctement furent les derniers où l’on me vit marcher normalement. De retour de Venise, je boitais. J’étais loin d’imaginer ce qui m’attendait.

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Quelques jours plus tard, de retour de mon voyage à Venise, pendant  ma pause déjeuner, je me baladais dans un parc lorsqu’une barre de traction attira mon attention. Je me dis : « Tiens, je vais essayer d’en faire une ». Il m’était impossible d’en faire une seule, alors que quelques années auparavant, j’en faisais une dizaine. Cela commençait à m’inquiéter sérieusement. J’étais loin d’imaginer ce qui m’attendait.

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Je décidai alors de consulter un médecin.

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Le diagnostic

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De retour de Venise, je pris rendez-vous chez mon médecin traitant pour une consultation à domicile. Je lui expliquai que j’avais des troubles de la marche. Il me prescrivit une IRM du rachis cervical. Une fois l’IRM effectuée, on n’y voyait rien de particulier qui justifiât de tels troubles. Il me prescrivit alors une IRM du cerveau,  des analyses de sang... tout était négatif.​

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Le temps passa. Je boitais de plus en plus. Mon médecin conclut que je n’avais rien, puisque tous les examens étaient négatifs. Je ne pouvais me contenter d’une telle explication. Un soir, je décidai donc d’aller aux urgences,   les délais pour un rendez-vous chez un neurologue étant d'environ 6 mois. A ce moment-là, je n’arrivais presque plus à descendre l’escalier depuis ma chambre jusqu’au salon.

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Aux urgences, il n’y avait ni neurologue ni neurochirurgien disponibles. Ils décidèrent donc de prendre rendez-vous pour moi à l’hôpital Foch. Ce que j'avais, j'en avais l'intuition, n'était pas urgent mais sûrement grave. Je devais me rendre à Foch avec un EMG. L’EMG ne révéla rien de particulier.  J'avais fait pas mal de recherches entre-temps de mon côté à l'aide de chat GPT et de Google. Je savais que l' EMG permettait de diagnostiquer la SLA et je suspectait de l'avoir.  Donc cet EMG négatif était un grand soulagement. Le neurochirurgien de Foch proposa alors de me faire passer des potentiels évoqués, d'autres IRM...  toutes les imageries étaient négatives .  Le chirurgien m'avoua qu'il ne savait pas ce que j'avais. J'étais dans l'impasse.

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Le processus diagnostique durait déjà depuis trois ou quatre mois et nous ne trouvions toujours pas ce que j’avais. Je consultai d’autres neurochirurgiens. J'avais appris à monitorer doctolib afin d'obtenir des rendez-vous rapidement chez les médecins. Le deuxième me proposa de m’opérer, car il observait un canal rachidien trop étroit. De retour à l’hôpital Foch, lorsque je rapportai l’avis de ce deuxième neurochirurgien qui souhaitait m’opérer, le neurochirurgien de Foch me répondit texto : « J'en ai rien à foutre de ce que dit votre chirurgien. » Sans commentaire. J'avais besoin d'un troisième avis.

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Un troisième neurochirurgien m’indiqua que je devrais peut-être consulter un neurologue. À partir de là, les choses s’accélérèrent. Un rendez-vous fut pris chez une neurologue. Elle me proposa de refaire un autre EMG. C’était une très mauvaise nouvelle : je savais que les résultats de l’EMG étaient décisifs. Je croyais être sorti d'affaires, que ce n'était pas une SLA. J'avais l'impression de revenir au point de départ. J’avais surtout l’impression qu’elle suspectait fortement une SLA.

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C’est elle qui, le lendemain, me fit passer l’EMG. Un examen qui dura une heure, beaucoup plus complet que le premier. Malheureusement, le résultat fut sans appel et conclut à une SLA. C'était le 20 septembre 2024 le pire jour de ma vie.  Je tiens à la remercier pour sa bienveillance et son professionnalisme. Direction donc la Pitié-Salpêtrière pour confirmation auprès d'un deuxième neurologue.

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Les tracas administratifs​

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La sécurité sociale 

Ils ont refusé de m'accorder l'invalidité  sous le prétexte que j'étais en arrêt maladie. Donc dans leur conception, il ne faut pas toucher d'indemnités journalières pendant la démarche pour obtenir une pension d'invalidité qui peut durer on ne sait combien de temps et donc zéro revenu pendant ce temps-là.

Au bout de 4 mois ils m'ont indiqué que je ne dépendais pas de leur régime concernant l'invalidité  mais de la CIPAV.

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La CIPAV 

Ils m'ont indiqué que je n'avais pas droit à une pension d'invalidité car mes revenus de l'année précédente  dépassaienr le plafond de la sécurité sociale. Grosso modo comme j'ai payé trop de cotisations sociales, je n'ai pas droit d'être protégé.

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L'assurance emprunteur de la maison

Des délais extrêmement longs, plus  d’un an. L’objectif implicite est de vous mettre financièrement à la gorge avant que l’assurance ne se déclenche, afin de vous contraindre à vendre votre maison, faute de pouvoir continuer à assumer les échéances mensuelles de remboursement de votre prêt, et ainsi éviter l’activation de l’assurance.

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Anecdotes

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Comme aucun kinésithérapeute n’accepte de se déplacer à domicile pour me faire effectuer les mouvements et les mobilisations nécessaires afin d’éviter les douleurs, je suis contraint de me rendre chez le kinésithérapeute deux fois par semaine. Cela est extrêmement pénible compte tenu de ma situation.

Avec ma femme, nous avions donc demandé à effectuer ces déplacements en ambulance. Je n’étais absolument pas préparé à ce qui a suivi. Les ambulanciers ne sont manifestement pas formés : ils ne savent pas réaliser les transferts correctement. À plusieurs reprises, j’ai failli tomber par terre. Plus grave encore, ils font preuve d’un profond manque de respect envers le patient : ils vous attrapent par le pantalon, par le froc. C’est tout simplement scandaleux.

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J’ai donc cessé d’utiliser l’ambulance et, malgré les difficultés, nous nous rendons désormais aux séances en voiture .